Um ano já passou desde que eu fui internada, numa pseudo-tentativa de descobrirem o que estava a acontecer comigo!!!
Entre exames, biópsias, picadas, medicações e testes lá se descubriu que tenho uma doença rara , uma tal de Kikuchi Fujimoto (linfadenite histiócita necrotizante)!!! Na teoria é uma doença pouco explicada, na prática são nódulos que aparecerem na zona cervical e que quando atingem um tamanho considerável têm de ser retirados!! É uma doença não contagiosa e de não evolução o que sigmifica que nunca será mais do que nódulos a aparecer!!
Entre exames, biópsias, picadas, medicações e testes lá se descubriu que tenho uma doença rara , uma tal de Kikuchi Fujimoto (linfadenite histiócita necrotizante)!!! Na teoria é uma doença pouco explicada, na prática são nódulos que aparecerem na zona cervical e que quando atingem um tamanho considerável têm de ser retirados!! É uma doença não contagiosa e de não evolução o que sigmifica que nunca será mais do que nódulos a aparecer!!
Aparecem sem que nada os desperte e causam um turbilhão nas minhas análises de sangue!! Um ano depois, já apareceram e desapareceram muitas vezes!! Entre medos e pesquisas tentei saber tudo sobre esta doença e pouco ou nada se sabe, é uma doença que ainda estão a estudar principalmente em Portugal, visto ser uma doença Asiática, aparece por norma nas mulheres entre os 30 e os 50 anos sem que nada aponte para que vá acontecer, no meu caso foi em Agosto de 2017 que numa manha comecei a sentir uns "caroços" no pescoço, que no inicio doem, mas passado uns dias deixamos de sentir dor e passa a ser apenas um incómodo, nos primeiros dois dias desvalorizei e pensei que iriam desaparecer, com o decorrer dos dias fui tendo outros sintomas como febres e uma excessiva perda de peso, algo que em mim acontece com frequência derivado ao meu sistema nervoso, mas daquela vez algo que me fez ficar alerta e fui ao médico, inicialmente desconfiou-se que fosse os glânglios linfáticos que estivessem infectados mas depois mais tarde confirmou-se a doença!! Tive de fazer uma ecografia das partes moles que confirmou a presença de 5 nódulos com tamanhos entre os 1,6 cm e os 1,8 cm , levei os resultados ao médico numa segunda-feira e ele encaminhou-me de urgência ao Hospital na quinta-feira dessa semana!! Cheguei ao Hospital e depois de uma breve analise a todo o meu processo o médico optou pelo internamento, não só pelos nodulos mas pelos problemas de coluna e perda de peso ( 4kgs a menos em 2 dias), e assim iniciei o meu periodo de internamento e tentativa de descobrir o que tinha.Várias foram as hipóteses em cima da mesa até que a biópsia e os resultados vieram a comprovar um mês depois que tenho a doença de kikuchi fujimoto!!
Quero falar-vos também sobre o meu internamento!!Fui internada de urgência, afinal o peso estava a diminuir e durante a noite fazia febres altas!! A minha estadia no hospital durou 9 dias e foram garantidamente os dias mais compridos até hoje, um minuto parecia uma hora!!Chorei, ri, tive dores, fui submetida a muitos exames e fiz muitos passeios diurnos e noturnos pelos corredores do hospital!!Aprendi muito, durante o tempo que lá estive!!Fui companheira de quarto e deixei-me subornar por médicos e enfermeiros, perdi todo e qualquer medo de agulhas e duvidei muitas das vezes se valia a pena!! Tive medo, muito medo, estar privada das minhas coisas sem saber o que se estava a passar comigo foi dificil! Na altura, decidi que poucos seriam aqueles que saberiam que eu estava internada, não por vergonha mas para evitar ter de responder a questões ás quais nem eu sabia a resposta!!Tive comigo apenas os meus pais, o meu irmão, os meus tios e alguns amigos mais chegados!! Mas confesso que foi uma escolha que tornou a minha estadia ainda mais dificil, foi duro contar as horas e os minutos e saber que nunca mais passava!! Não me arrependo e se fosse hoje voltaria a fazer igual!! Assumi o meu papel de adulta e quis ser eu a falar com médicos e sempre pedi para não me esconderem nada, quis saber em primeira mão todas as noticias e soube-as sozinha!! O choque inicial das noticias é enorme e antes eu que sei que tenho força para as aguentar e transformar em algo menos doloroso, do que elas serem dadas aos meus apoios!! Chorei muito, mas ri muito e há palavras que nunca irei esquecer!!
Um ano e pouco depois, reaprendi a viver, com as minhas limitações ( espondilodiscoartrose e kikuchi) , fui obrigada a deixar o meu trabalho ( que muitos sabem que era uma das minhas paixões) e tive de reorganizar tudo na minha vida, e como sempre dar a volta por cima, não tem sido um caminho fácil, sei que não vai ser nos próximos tempos, mas sei que o que me fez continuar até aqui, é aquilo que me vai permitir ter força para levar esta luta até ao fim!!
Ás vezes vamos buscar forças onde nem sabemos que as temos!!
Abreijos
Quero falar-vos também sobre o meu internamento!!Fui internada de urgência, afinal o peso estava a diminuir e durante a noite fazia febres altas!! A minha estadia no hospital durou 9 dias e foram garantidamente os dias mais compridos até hoje, um minuto parecia uma hora!!Chorei, ri, tive dores, fui submetida a muitos exames e fiz muitos passeios diurnos e noturnos pelos corredores do hospital!!Aprendi muito, durante o tempo que lá estive!!Fui companheira de quarto e deixei-me subornar por médicos e enfermeiros, perdi todo e qualquer medo de agulhas e duvidei muitas das vezes se valia a pena!! Tive medo, muito medo, estar privada das minhas coisas sem saber o que se estava a passar comigo foi dificil! Na altura, decidi que poucos seriam aqueles que saberiam que eu estava internada, não por vergonha mas para evitar ter de responder a questões ás quais nem eu sabia a resposta!!Tive comigo apenas os meus pais, o meu irmão, os meus tios e alguns amigos mais chegados!! Mas confesso que foi uma escolha que tornou a minha estadia ainda mais dificil, foi duro contar as horas e os minutos e saber que nunca mais passava!! Não me arrependo e se fosse hoje voltaria a fazer igual!! Assumi o meu papel de adulta e quis ser eu a falar com médicos e sempre pedi para não me esconderem nada, quis saber em primeira mão todas as noticias e soube-as sozinha!! O choque inicial das noticias é enorme e antes eu que sei que tenho força para as aguentar e transformar em algo menos doloroso, do que elas serem dadas aos meus apoios!! Chorei muito, mas ri muito e há palavras que nunca irei esquecer!!
Um ano e pouco depois, reaprendi a viver, com as minhas limitações ( espondilodiscoartrose e kikuchi) , fui obrigada a deixar o meu trabalho ( que muitos sabem que era uma das minhas paixões) e tive de reorganizar tudo na minha vida, e como sempre dar a volta por cima, não tem sido um caminho fácil, sei que não vai ser nos próximos tempos, mas sei que o que me fez continuar até aqui, é aquilo que me vai permitir ter força para levar esta luta até ao fim!!
Ás vezes vamos buscar forças onde nem sabemos que as temos!!
Abreijos
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